Sejak de menceritakan penyakit yang de alami selama tahun 2003-2004 di blog ini, de menerima beberapa pertanyaan – email – sms – bahkan telpon yang ingin mendengar secara langsung bagaimana penyakit ini bisa disembuhkan.
Supaya de gak bolak balik nulis email, menjawab SMS atau menceritakan ulang melalui telepon … de akan tulis semua informasi tentang TBC sejauh yang de tau.
De himbau untuk pembaca yang akan menulis komen atau bertanya, sebaiknya baca seluruh komen atau pertanyaan dibawah postingan ini. Karena sebagian besar pertanyaan sudah dijawab, tetapi kadang masih aja ada email, komen atau pertanyaan yang sama terus diajukan ke de. Jadi mohon maaf kalo de tidak menjawab pertanyaan/komen yang diajukan, karena mungkin de sudah pernah menjawab pertanyaan yg sama sebelumnya. Untuk itu diharapkan baca postingan ini sampai selesai. Kalau memberikan komen, tolong jangan pakai singkatan atau bahasa 4L4Y!
Untuk teman-teman yang merasa senasib dan ingin share ke pasien lain, silahkan bergabung ke dalam grup Facebook TBC Tulang Belakang
Mohon maaf kalo mungkin bahasa yang de tuturkan disini bukan bahasa ilmiah kedokteran, karena memang de bukan dokter. Kalo pun de mendapatkan informasi tsb, de menemukan melalui GOOGLE, berdasarkan penjelasan dokter, juga pengalaman yang de rasakan. Maaf kalo postingannya panjang sekali.
TBC?
Tuberkulosis (TBC atau TB) adalah suatu penyakit infeksi yang disebabkan oleh bakteri Mikobakterium tuberkulosa. Bakteri ini merupakan bakteri basil yang sangat kuat sehingga memerlukan waktu lama untuk mengobatinya. Bakteri ini lebih sering menginfeksi organ paru-paru dibandingkan bagian lain tubuh manusia. Info didapat dari sini
Bagaimana seorang bisa dicurigai TBC?
Seseorang HARUS dicurigai TBC jika:
- Mempunyai sejarah kontak erat (tinggal serumah) dengan penderita TBC positif
- Terdapat reaksi kemerahan cepat setelah penyuntikan BCG (dalam 3-7 hari)
- Terdapat gejala umum TBC
Gejala umum TBC?
- Berat badan turun selama 3 bulan berturut-turut tanpa sebab yang jelas, dan tidak naik dalam 1 bulan meskipun sudah mendapatkan penanganan gizi yang baik –> de pernah turun 10kg dalam waktu 1 bulan
- Nafsu makan tidak ada dan berat badan tidak naik
- Demam lama/berulang tanpa sebab yang jelas (bukan tifus, malaria atau infeksi saluran nafas akut), dapat disertai keringat malam –> suhu badan de sampai 40,5 selama 2 minggu
- Pembesaran kelenjar getah bening yang tidak sakit. Biasanya paling sering didaerah leher, ketiak dan lipatan paha.
- Gejala-gejala dari saluran nafas, misalnya batuk lama lebih dari 30 hari (setelah disingkirkan sebab lain dari batuk), tanda cairan di dada dan nyeri dada.
- Gejala-gejala dari saluran cerna, misalnya diare berulang yang tidak sembuh dengan pengobatan diare, benjolan benjolan atau cairan dalam rongga perut.
Gejala spesifik TBC?
Gejala-gejala ini biasanya muncul tergantung dari bagian tubuh mana yang terserang, misalnya:
- TBC kulit
- TBC tulang dan sendi:
- tulang punggung (spondilitis): gibbus (bungkuk)
- tulang panggul (koksitis): pincang, pembengkakan di pinggul
- tulang lutut: pincang dan/atau bengkak
- tulang kaki dan tangan
- TBC otak dan saraf:
- Meningitis: dengan gejala iritabel, kaku kuduk, muntah-muntah dan kesadaran menurun.
- Dan lain lain
Informasi dari sini
Pengujian TBC?
Uji TBC, yang biasa disebut sebagai tes Mantoux, merupakan tes tuberkulin pada kulit dengan menggunakan 5 unit derifatif protein termurnikan (purified protein derivative, PPD) *sumpah gak ngerti juga maksudnya apa*. Kebanyakan penderita TBC tidak menunjukkan gejala apapun. Mereka dikatakan mengalami infeksi TBC jika memiliki hasil PPD yang positif, walaupun hasil foto rontgen-nya normal dan tidak memiliki tanda atau gejala TBC.
Sebagai tambahan dari tes tuberkulin pada kulit, penderita TBC juga harus menjalani tes tambahan dengan mengkultur bakteri TBC. Dengan demikian bisa ditentukan bakteri yang dikultur sensitif terhadap jenis obat apa. Karena TBC adalah bakteri yang lambat pertumbuhannya, kultur ini bisa mencapai 10 minggu untuk memperoleh hasilnya. (Biasanya penderita diminta untuk menyerahkan dahak pagi hari untuk dibawa ke lab selama 2 hari berturut-turut).
Info didapat dari sini
Bagaimana cara penularan TBC?
Ketika seseorang yang mengidap TBC itu batuk atau bersin, udara yang disemburkan mengandung titik air yang tercemar bakteri tersebut. Biasanya orang tertular TBC karena menghirup udara yang mengandung titik air terinfeksi ini. Bakteri TBC terhisap melalui saluran pernapasan masuk kedalam paru, kemudian bakteri masuk lagi ke saluran limfe paru dan dari sini lah TBC menyebar ke berbagai organ di seluruh tubuh melalui aliran darah. Dengan demikian yang dapat menularkan TBC adalah penderita TBC paru. Sedangkan penderita TBC di organ lain (kulit, tulang, saraf, otak, kelenjar, dan lain-lain) tidak menularkan TBC. Masa inkubasi, yaitu waktu yang diperlukan mulai terinfeksi sampai menjadi sakit, diperkirakan sekitar 6 bulan.
Bagaimana cara pengobatan TBC?
Penderita TBC dapat melakukan rawat jalan dan pengobatan di rumah. Pengobatan TBC biasanya berupa pengobatan oral (obat minum). Pengobatan bertujuan untuk menyembuhkan, mencegah kematian, dan kekambuhan. Pada beberapa kasus, ada tiga atau empat jenis obat yang diresepkan.
Obat yang digunakan untuk TBC digolongkan atas dua kelompok yaitu :
- Obat primer : INH (isoniazid), Rifampisin, Etambutol, Streptomisin, Pirazinamid.
Memperlihatkan efektifitas yang tinggi dengan toksisitas yang masih dapat ditolerir, sebagian besar penderita dapat disembuhkan dengan obat-obat ini.
- Obat sekunder : Exionamid, Paraaminosalisilat, Sikloserin, Amikasin, Kapreomisin dan Kanamisin. *de gak pernah dapat/konsumsi yang ini*
Meskipun demikian, pengobatan TBC hampir selalu menggunakan tiga obat yaitu INH, rifampisin dan pirazinamid pada bulan pertama selama tidak ada resistensi terhadap satu atau lebih obat TBC primer ini.
Rangkaian pengobatan harus dijalani dengan lengkap agar TBC dapat disembuhkan, meskipun membutuhkan waktu beberapa bulan (TBC paru minum obat selama 6 bulan, TBC tulang minum obat sampai 18 bulan). Obat yang digunakan merupakan kombinasi antibiotik, tergantung dari resistensi bakteri terhadap obat yang umum digunakan.
Info dari sini dan situ
Fakta tentang TBC:
Micobacterium tuberculosis (TB) telah menginfeksi sepertiga penduduk dunia, menurut WHO sekitar 8 juta penduduk dunia diserang TB dengan kematian 3 juta orang per tahun (WHO, 1993).
Di negara berkembang, kematian ini merupakan 25% dari kematian penyakit yang sebenarnya dapat diadakan pencegahan. Diperkirakan 95% penderita TB berada di negara-negara berkembang. Kematian wanita karena TB lebih banyak dari pada kematian karena kehamilan, persalinan serta nifas. Info dari sini
Dengan penduduk lebih dari 200 juta orang, Indonesia menempati urutan ketiga setelah India dan China dalam jumlah penderita di antara 22 negara dengan masalah TBC terbesar di dunia.
Hasil survei Kesehatan Rumah Tangga Depkes RI tahun 1992, menunjukkan bahwa Tuberkulosis / TBC merupakan penyakit kedua penyebab kematian, sedangkan pada tahun 1986 merupakan penyebab kematian keempat.
Jumlah penderita TBC paru dari tahun ke tahun di Indonesia terus meningkat. Saat ini setiap menit muncul satu penderita baru TBC paru, dan setiap dua menit muncul satu penderita baru TBC paru yang menular. Bahkan setiap empat menit sekali satu orang meninggal akibat TBC di Indonesia. Info dari sini
TBC TULANG VERSI DE:
Awal de divonis TBC tulang
Berawal dari jatuh ditangga kampus yang kebetulan letaknya berada diantara mushola dan kamar mandi, badan de jadi sering pegal-pegal. Bolak balik manggil tukang pijat kok ya gak sembuh-sembuh juga. Akhirnya de ke dokter spesialis Rehabilitasi Medik, dilakukan fisio terapi selama 5 hari berturut-turut dengan metode ‘dipanasin’ (sebuah alat seperti lampu diletakan diatas punggung de. Setiap terapi de cuma tengkurap aja di tempat tidur), tapi tidak ada perubahan berarti.
De diminta untuk melakukan xray, ternyata tulang lumbal 2 dan 3 patah dan kelihatan ada bayangan putih disekitar tulang tersebut. Akhirnya de dirujuk ke dokter spesialis bedah tulang, kemudian dilakukan pengetesan TBC secara lengkap (mantoux dengan hasil buletan bengkak seukuran bola tenis, kultur darah dan nilai LED menunjukan TBC positif). Melihat kondisi 2 ruas tulang yang sudah hancur de diminta operasi secepatnya.
Foto xray nya nih:
Operasi pertama
Sebelum dilakukan operasi, de mencoba mencari second opinion kemana-mana. Dari dokter bedah tulang lain yang bilang setelah operasi tubuh de akan di gips selama 6 bulan, pengobatan alternatif seperti pijat, jamu, sinse, dll. Tapi semua gak ada yang berhasil, dan de gak mau badan de di gips selama 6 bulan. Akhirnya de setuju dilakukan operasi oleh dokter yang menjelaskan langkah yang sama dengan dokter pertama.
Operasi pertama dilakukan bulan April 2003. Pen titanium sepanjang 14cm dengan mur sebanyak 7 buah dipasang untuk menyangga tulang yang rusak. Tentunya abses TBC yang sudah membentuk 2 kantung nanah dibersihkan alias dibuang.
Selesai operasi de menginap 1 malam di ICU, tapi de sudah latihan gerak miring ke kanan kiri malam itu juga.
Hari ke 2 de dipindahkan ke ruang rawat biasa, mulai belajar duduk.
Hari ke 3 de belajar berdiri di pinggir tempat tidur.
Hari ke 4 de belajar jalan, kateter dicopot.
Hari ke 5 de sudah boleh pulang.
Secepat itu de?
Iyah … semakin kita cepat berlatih untuk bergerak, maka semakin cepat kita boleh pulang.
Emang gak sakit?
Sakit banget, de kan bukan robot hehehe. Tapi ini bagian dari perjuangan menuju kesembuhan!
Hasil operasinya:
Nah de berubah menjadi bionic woman deh. Hanya 3 bulan sejak operasi pemasangan pen ini, de mendapat tugas untuk mengikuti training di Utrecht – Belanda. Security checking di Changi Airport sungguh menyebalkan. Sampai 3x bolak balik keluar masuk, alat itu masih bunyi juga. Untung de di ingatkan sama teman kalo ada besi yang de bawa dipunggung … hihihihi … payah badan sendiri malah lupa. Setelah de bilang “implant” baru boleh lewat. phhhiieeewwwhhh
Operasi kedua
Dasar de bandel dan kelewat cuek, obat TBC yang harusnya diminum terus menerus mulai de tinggalkan. Apalagi setiap minum itu de selalu muntah dan diare. Merasa diri udah sehat, de stop obat itu tanpa bilang dokter. Ternyata TBC menyerang tulang de lebih ganas dari sebelumnya. Dokter menyarankan untuk melakukan rekontruksi ulang yaitu dibongkar lagi dengan operasi berikutnya. Kondisi de saat itu sangat memprihatinkan. Sudah nyaris lumpuh pinggang ke bawah. Daya tahan tubuh menurun drastis, begitu pun berat badan yang turun 10kg dalam waktu 1 bulan!
Teman-teman dunia maya banyak yang mendukung de juga mendoakan ketika mereka membaca blog ini. Bahkan atta dan pey (Blogger dari bandung) juga ikut mengantar de sampai pintu kamar operasi. Gak nyangka sedemikian perhatiannya teman2 blogger. Terima kasih semuanya.
Operasi kedua dilakukan bulan April 2004. Pen titanium seharga 14jt itu pun diangkat dari tubuh de. Abses yang timbul akibat kuman TBC dibersikan. Tulang yang remuk ikut diangkat. Sebagai penyangga, diambil 2 ruas tulang rusuk plus tulang pinggul untuk mengganjal (katanya tulang rusuk de terlalu pipih, gak cukup untuk mengganjal).
Operasi dilakukan selama 7 jam. Alhamdulillah mami diperbolehkan menemani di dalam ruang operasi (masguh ditawarin, tapi gak tega katanya). Tidak banyak dokter yang mengijinkan hal ini, bahkan operasi sesar pun kadang suami gak boleh nemenin. Mami bilang ke dokter “saya mo liat penyakit apa yang ada di dalam tubuh anak saya. Kalo pun sampai umur dia tidak panjang, saya puas bisa melihat penyebabnya“. I love you even more, mom!
Begini tampilan tanpa pen:
Setelah operasi yang bikin resleting di tubuh nambah 3 biji, de juga harus pakai baju besi yang disebut jewet / brace. Beratnya sekitar 600 gram. De hanya boleh nyopot kalo mandi dan tidur aja. De pakai selama 6 bulan. Bentuknya kaya gini:
Operasi ketiga
Busettt masih kurang de? hehehehe
2 minggu setelah operasi, suhu badan de masih juga diatas 39. Tadinya dikira hanya sementara, sebagai tanda penyesuaian tubuh terhadap banyaknya sayatan yang ada ditubuh. Tapi setelah di USG, ternyata masih ada 1 kantong abses TBC yang terletak diantara lambung dan ginjal. Pantes aja de gampang mual kalo lambungnya diisi makanan sedikit. Untungnya de masih nginap di rumah sakit.
Akhirnya dilakukan operasi lagi untuk membuang cairan tsb, yang ternyata ada sekitar 600cc (1 botol aqua sedang gitu deh). Setelah itu dibuang, tubuh de berangsur-angsur pulih. De bisa latihan duduk, berdiri sampai jalan ditempat (masih pegangan pinggir tempat tidur). Total de nginap di RS selama 1 bulan aja. Biayanya? sekitar 75jt.
Pengobatan lanjutan
Kapok dengan semua yang sudah de jalani, de putuskan untuk kembali ke jalan yang benar. hihihihi
De memakai jewet / brace selama 6 bulan, dengan penampakan seperti ini:
tampak belakang
tampak depan
De minum obat TBC yang diberikan dokter secara teratur selama kurang lebih 18 bulan non-stop. Alhamdulillah tubuh de berangsur membaik, berat badan naik dengan perlahan sekitar 1kg per bulan (total 15kg dalam waktu 1 tahun). Memang tanda sembuh dari TBC itu salah satunya adalah berat badan naik. Yang tadinya cuma tetelan ma kulit doang, yah secara tulang ma daging gak ada kan ya boowww … alhamdulillah akhirnya bisa gempal lagi.
Obat yang de minum dirubah-rubah kombinasinya sesuai dengan kondisi tubuh de antara obat suntik dan obat minum. De juga rutin cek darah dan xray, dari mulai sebulan sekali … lalu 3 bulan sekali .. sampai 1 tahun sekali. Sampai sekarang pun de masih harus rutin GCU (general check up) dan xray setiap tahun, yang de lakukan setiap ulang tahun. Kata dokter biar gampang ingetnya.
Alhamdulillah walo udah diancam untuk tidak HAMIL, de bisa menjalani kehamilan sampai melahirkan Fayra. Tapi kemarin waktu check-up tahunan, dan de mengajukan pertanyaan apa boleh program anak ke 3 … dokter bilang “masih pingin lagi? pake celana gih biar gak hamil” hahahaha pake celana mah tiap hari dok, kalo enggak nanti semriwing masuk angin. Baiklah berarti memang gak boleh hamil lagi, khawatir akan membahayakan tubuh de sendiri.
Jadi sekarang de sudah bersih dari TBC (bukan berarti gak bisa kambuh lagi yah, harus tetap jaga kondisi badan tentunya). De sudah tidak pake pen lagi, melainkan cangkok tulang rusuk dan pinggul yang ditanam sbg pengganti pen. De sudah bisa beraktifitas normal lagi, walo masih belum bisa nyetir dan melakukan olahraga ekstrim *update … de sudah melakukan body rafting di Green Canyon yihaaa*.
Pernah terjangkit penyakit TBC, baik dalam masa penyembuhan maupun sudah dinyatakan bersih … tidak berarti kegiatan kita sebagai manusia aktif harus berubah menjadi pasif. Tidak ada larangan dalam melakukan kegiatan apapun, selama tulang kita dinyatakan sudah cukup kuat untuk beraktivitas. Tetapi yang tau kondisi tubuh kita ya hanya kita sendiri.
Jadikan rasa sakit/ngilu/capek/pegal/ngilu sebagai alarm yang mengingatkan tubuh kita untuk beristirahat dan mengurangi kegiatan.
Kesimpulan:
- TBC bisa disembuhkan!
- Minum obat secara teratur sesuai anjuran dokter.
- Dukung penderita TBC disekitar anda untuk mencapai kesembuhannya.
- Ingatkan penderita TBC untuk minum obat secara rutin (biasanya bulan ke 3 udah mulai males minum obat).
Kalo de yang nyaris lumpuh ini aja bisa sembuh dan gempal lagi seperti sekarang, percaya deh kalo penderita TBC lain juga bisa sembuh.
JANGAN MENYERAH sama penyakit ya. Allah SWT memberikan penyakit itu sebagai penggugur dosa-dosa kita di dunia. Kuncinya : bersyukur, tawakal dan selalu berusaha mencari jalan menuju kesembuhan.
ps:
- untuk pasien dr.LG yang ketemu de waktu kontrol tahunan, jangan takut untuk dioperasi. Percaya deh kalo beliau punya PENGETAHUAN, PENGALAMAN dan PERALATAN yang tidak diragukan lagi.
- untuk bu tina di Bandung, selamat menjalani rekontruksi. De tau gak gampang menjalani ini semua, tapi yakin aja bahwa ibu pasti BISA!
- untuk 2 orang teman de yang menderita TBC otak dan telah pergi menghadap Illahi, selamat jalan yah. De tau kalian bukan menyerah karena penyakit, de tau perjuangan kalian sampai nafas terakhir dihembuskan. Ini pasti yang terbaik dariNYA untuk kalian. Rest in peace friends! Kalian gak akan merasakan sakit lagi sekarang.
Alhamdulillah PEN titanium difoto atas telah de hibahkan ke BIBAH yang saat ini menderita TBC Tulang pada Lumbal 5. Semoga pen tsb cocok ditulang belakangnya dan berguna untuk badannya. Cerita lengkap bisa dibaca di sini
Sekarang secara tidak resmi de jadi penyuluh TBC tulang nih hehehe.
Pertanyaan itu sudah ratusan kali de dengar setiap kami bertiga pergi ke rumah sodara atau pun bertemu teman-teman.
Sekarang kehamilan ini sudah memasuki minggu ke 12. Berbagai suplemen penguat tulang, pelancar peredaran darah dan vitamin harus de minum. Jadi sekarang de kembali berkutat dengan pil (itulah knapa status di YM de pernah “ngedrugs lagi”…hehehe *lirik elsa*). Emang bosan minum obat, apalagi de pernah minum obat selama 1,5 thn nonstop. Tapi kalo ngebayangin gimana bentuknya nanti adeknya Rafa…semangat de langsung timbul.