TBC tulang

Annual Check-Up 2011

October 17, 2011 De Comments 11 comments

Udah pada bosen kan yah, dengan cerita TBC tulang yang pernah hinggap di badan de?

Walo operasi terakhir dilakukan tahun 2004, sampai saat ini saya masih harus rutin ceki-ceki. Harusnya sih tiap ulang tahun, biar gampang ingetnya. Tapi tahun ini molor berbulan-bulan setelah ultah. Saya sendiri yang gak sempat plus dokternya yang susah banget ditemuin. Akhirnya minggu lalu dapat slot beliau juga deh.

Komentar dokter saat saya masuk ruangannya: “nah gitu dong gemukan”

Yeaaayy, seneng banget deh.

Abis itu waspada saat disuruh berdiri belakangin dokternya. Biasa deh dipukul-pukul punggungnya, di oglek-oglek, dipencet-pencet kulit yang bekas jahitan operasinya. Gak sakit atau ngilu. Aman katanya.

Masalah kesemutan di kepala, katanya sih belum tentu syaraf. Bisa jadi tekanan darah atau yang lain. Lanjut ke lab untuk ambil darah. Alhamdulillah hasil lab nya bagus. Mungkin cuma capek, atau posisi kepala saat berbaring gak benar aja yang menyebabkan kesemutan.

Tiba saat lihat hasil xray, deg-deg an baca note dari dokter Radiologi. Lumbal 2 dan 3 terjadi skoliosis ke kiri. Tulang belakang cenderung miring, seperti huruf S tapi masih halus. Gak usah dipajang disini lah ya fotonya, nanti ngilu liatnya :p

Kemiringan tulang ini adalah efek dari hancurnya ruas L2+3 yang kena TBC dulu itu. Karena hancurnya sebagian, jadilah sisa tulang nya gak sama tinggi. Dan tulang atas bawah nya hanya menyesuaikan kemiringan tsb. Berliuk-liuk lah ke puncak leher hahahaha.

Resikonya nih : jadi lebih gampang ngilu. Berdiri lama, kecapekan, duduk lama, semua ini bikin ngilu.

Penyembuhannya : rebahan tiap ngilu datang

Artinya : gak boleh petakilan lagi

Kedepannya dokter cuma akan melihat sejauh mana saya bisa bertahan dalam kondisi seperti ini. Kalau sudah gak kuat, baru dilakukan tindakan. Alternatifnya rekonstrukti (bongkar alias operasi) atau disuntikkan gelombang radio untuk mengacaukan sinyal syaraf ke otak (tidak akan mengirim sinyal sakit).

Kata suami : masa jagoanmu udah lewat, ma. Gak usah pecicilan

Kata mertua : nyawa udah hasil saringan gusti Allah, mbak. Gak usah macem-macem lagi lah

Kata teman : elo tuh Xena yang pensiun dini, mbak

Hahahahaha

Gimana pun saya tetap bersyukur tak henti-henti atas segala karunia Allah SWT. Kesehatan (dengan segala konsekuensi dan keterbatasan), keluarga, pekerjaan, teman-teman … maka nikmat mana lagi yang bisa aku dustakan?

Curhat TBC

June 25, 2010 De Comments 11 comments

Mengukuhkan diri sebagai penyuluh TBC, berarti harus menyiapkan diri menjadi pendengar para pasien lain. Saya tahu itu dan sadar ketika menulis cerita pengalaman pribadi dalam menghadapi kuman TBC disini, tapi tidak menyangka efeknya sampai sedemikian rupa.

Awalnya memang hanya komen-komen di blog, yang sampai hari ini jumlahnya sudah melewati angka 100. Diluar itu ada juga yang email dan minta nomor telpon. Biasanya mereka menceritakan penyakit yang diderita dan apa yang dirasakan, kadang bertanya apakah yang dialaminya benar TBC atau bukan, atau sekedar tanya referensi dokter dan RS yang bagus atau murah.

Mulai beberapa bulan lalu, saya mencoba menyempatkan waktu untuk bertemu mereka. Datang ke RS untuk mengunjungi pasien yang mau operasi. Atau bertemu pasien yang sudah operasi di mall. Pernah juga janjian kontrol bareng ke klinik bersama 2 pasien lain. Maaf kalau saat ini saya baru bisa menjangkau wilayah Jabodetabek dan Bandung.

Beberapa waktu lalu ada sebuah email dari salah satu anak pengusaha besar di Jakarta. Dia minta bertemu saya di sebuah coffee shop dan mengenalkan pacarnya yang tahun lalu sudah operasi tulang belakang. Disana mereka cerita tentang masalah lain yang kebetulan timbul karena efek sakit TBC. Orang tuanya tidak menyetujui hubungan mereka untuk kearah yang lebih serius, cuma karena pacarnya PERNAH sakit TBC tulang. Mereka minta bantuan saya untuk ngomong ke keluarga hanya karena saya pernah sakit yang sama.

Saya paham kekhawatiran orang tuanya. Karena anak ini merupakan anak laki satu-satunya yang diharapkan bisa meneruskan bisnis keluarga, jadi orangtua sangat selektif dalam memilih calon menantunya.

Disisi lain saya juga mengerti perasaan anak ini, dia sangat sayang sama pacarnya dan gak mau menggantikannya dengan wanita lain. Dia sudah paham konsekuensi yang akan dihadapi dan dia yakin pacarnya bisa hidup normal.

Mereka sudah mencoba bicara baik-baik ke keluarga. Sudah ngeprint tulisan di blog ini. Sampai mereka bawa surat pengantar dari dokter yang menyatakan bahwa pacarnya sudah dinyatakan sembuh dan penyakit yang pernah dideritanya itu tidak menular. Tapi orangtuanya tetap bilang TIDAK, dan mereka mulai putus asa.

Nah apa yang bisa saya lakukan coba? Gak mungkin kan saya tiba-tiba datang ke keluarganya dan ceramah tentang TBC *gak brani juga kali saya ketemu bapak yang terhormat itu hehehe*. Saya kan cuma orang luar yang gak ada sangkut pautnya dengan urusan keluarga mereka. Bingung gak tau gimana cara bantu mereka, selain menyarankan mereka untuk minta bantuan keluarga dekat yang sekiranya lebih “didengar” oleh orang tua nya.

Beberapa hari berikutnya saya menerima telpon dari seorang ibu yang memiliki 2 orang anak. Kebetulan ia seorang single parent. Anak terbesar usia 10 tahun, anak keduanya berusia 18 bulan. Ibu ini sudah selesai operasi dengan menghabiskan biaya 95jt.

Asuransi kesehatan dari kantornya, hanya mengcover 50jt. Sementara itu perusahaan malah memecat beliau dengan menawarkan pesangon 45jt yang diharapkan bisa menutupi kekurangan biaya RS. Alasan bos memecat karena dikhawatirkan si ibu tidak bisa bekerja normal lagi (kinerja menurun) setelah operasi.

Beliau telpon saya sambil menangis. Gimana nasib anaknya kalo ia tidak bekerja lagi? Ibu ini sudah tidak punya orang tua, tidak punya suami, dan sekarang harus kehilangan pekerjaan juga. Saya gagu, tidak bisa bicara sama sekali. Saya terdiam … cukup lama.

Kemudian ibu itu melanjutkan “maaf ya mbak de kalo saya jadi cerita seperti ini. Saya gak akan minta bantuan ekonomi ke mbak de. Saya cuma butuh teman untuk mendengarkan cerita saya aja. Saya masih akan berjuang untuk bisa sembuh, untuk bisa bekerja, untuk bisa menghidupi keluarga, dan untuk bisa menemani anak-anak saya sampai mereka dewasa”

Masya Allah…

Ternyata apa yang saya alami tidak seperih mereka diluar sana. Dan saya sangat bersyukur kepadaNYA.

Alhamdulillah mereka telah membuka mata saya dan memberikan pelajaran yang berharga. Semangat mereka dalam menghadapi cobaan hidup sangat luar biasa. Semoga saya bisa menjadi teman dan penyemangat yang tidak pernah putus asa. Amin

Pay it foward

August 21, 2009 De Comments 25 comments

Pernah baca cerita, dengar atau nonton film yang berjudul Pay It Foward? Konsepnya adalah orang memberikan sesuatu tanpa pamrih, dengan kuasa Tuhan YME kebaikan tersebut akan kembali kepada orang yang memberikan. Apapun bentuknya dan bagaimana pun jalan/cara nya. De percaya itu!

Ketika dokter memutuskan untuk ‘rekonstruksi’ alias bongkar pasang PEN yang telah ditanam di punggung de dan menggantinya dengan 2 TULANG RUSUK + 2 TULANG PINGGUL akibat TBC TULANG, de cuma bisa pasrah. Semua itu karena kesalahan de yang memaksakan pake ransel lagi padahal baru operasi tulang belakang 3 bulan sebelumnya. Ditambah karena kelalaian de yang dengan cueknya berenti minum obat tanpa konsultasi ke dokter sebelumnya.

Akhirnya PEN ini dikeluarkan juga dari tubuh de:

Rasanya lega karena setiap melewati ‘security checking’ badan de tidak akan menimbulkan suara lagi. Tetapi setelah itu bingung karena barang semahal (harga sekitar 10-15jt) ini akan diapain enaknya?

De putuskan untuk memberikan PEN ini bagi orang yang membutuhkan secara cuma-cuma.

Toh udah gak kepake lagi untuk badan de, sayang kalau cuma menjadi benda kenang-kenangan atas suatu penyakit. Gak ada bagusnya deh, mending kalo benda kenang2an oleh2 dari suatu tempat. Lagipula seluruh biaya operasi, kamar RS, obat dan PEN ini ditanggung seluruhnya oleh perusahaan tempat suami bekerja. Gak pantas rasanya kalo de ‘menjual’ benda sepenting ini. Sempat juga kepikiran, bisa gak yah dilebur jadiin jam tangan … kan jam tangan titanium mahal. hahahahaha

Dokter bertanya: “kamu mau bawa pulang atau ditinggal di RS aja?”

De jawab: “Saya bawa pulang aja dok. Kalau nanti ada pasien dokter yang membutuhkan, terutama orang yang kekurangan biaya … silahkan hubungi saya. Pasti akan saya antar ke RS”

4 tahun berlalu, sudah ada beberapa orang yang menghubungi de tetapi sayangnya TBC tulang yang mereka alami tidak diposisi yang sama. Sebagai informasi, PEN ini di design khusus untuk ruas tulang tertentu. Tidak bisa digunakan untuk seluruh tulang. Sementara de dulu menggunakan ini untuk menopang Tulang Lumbal L2-L3.

Sampai selasa (18/08/09) siang, ada seorang wanita yang menelpon de. Beliau menceritakan ttg keponakannya yang menderita TBC tulang belakang. Pasien itu wanita, umur 20an, belum menikah, dan membutuhkan biaya banyak untuk proses operasi yang harus dilakukan (sampai harus pindah beberapa RS hanya untuk mencari alternatif biaya). Beliau mohon ijin untuk memberikan nomor telepon de ke penderitanya langsung. Memohon agar de bisa menyemangati dan membesarkan hatinya. Meminta de untuk menceritakan keberhasilan de menuju kesembuhan, supaya dia punya bukti bahwa penyakit ini memang bisa disembuhkan.

Hari itu de menerima tamu dari partner luar negeri yang datang ke kantor. Rapat sepanjang hari dilanjut makan malam. Berkali-kali telepon bunyi, de hanya bisa membalas “sedang rapat, nanti de telpon lagi yah“. Saat makan malam, telepon berbunyi lagi. Terdengar suara sambil nangis-nangis “maaf banget mbak ganggu lagi. tapi saya benar-benar butuh bicara langsung dengan mbak de“. Ternyata dia lah Bibah, keponakan dari orang yang menelpon de sebelumnya.

De langsung keluar ruangan, mendengarkan semua ceritanya. Ketika de tanya “kamu sakit ditulang mana?“, mendengar jawaban “katanya LUMBAL mbak“. That’s it!!!!

Dengan semangat de bilang “kamu mau pake PEN de?”

Dia bertanya hati-hati “mau dijual berapa mbak?”

De jawab tegas “gak dijual. untuk kamu. GRATIS”

Getaran suaranya diiringi isak tangis “benar mbak? gratis?”

De minta detail RS dan ruang atau kamar berapa dia tinggal sekarang. De berjanji untuk mengantarnya ke RS besok siangnya (19/08/09), dan akan meluangkan waktu untuk ngobrol langsung di RS.

Malam itu de mencari pen dan jewet (baju besi) yang pernah dipake tahun 2003-2004. Dikotak yang biasa de simpan barang2 penting gak ada. Karena capek de tidur, tetapi jam 3 pagi terbangun ingat belum menyiapkan pen untuk diantar ke RS siang. Setelah tahajud, de langsung bongkar-bongkar dari mulai laci lemari, meja rias, lemari buku gak ketemu juga pennya. Abis subuh de minta pembantu untuk bongkar gudang, ketemu jewetnya. De kirim SMS ke Bibah “Mohon maaf pen nya belum ketemu nih. Tapi De akan cari sampai ketemu. Kamu bantu do’a yah“. De sampai telpon ke Sugi karena dia paham banget isi rumah ini walau udah gak tinggal dirumah. Sugi minta de untuk cari dimeja TV. Gak tau kenapa melihat rak CD Rafa, tangan ini langsung meraihnya. Bener aja ternyata plastik steril pembungkus pen nyelip diantara CD Rafa. Alhamdulillah…..

Rabu siang (19/08/09) Bibah dalam proses perpindahan dari RSPP ke RSGS. Hari itu Bibah tidak bisa dihubungi (5 missed call + 3 SMS tidak dibalas). Malamnya baru ngabarin udah di RSGS lt. 4.

Kamis pagi (20/08/09) ditemani teman baik, de pergi ke RSGS. Sempat salah gedung karena kami berdua benar-benar buta RS itu. Kami jalan diantara lorong-lorong yang sepi dengan bau RS yang kami benci. Akhirnya kami sampai dikamar Bibah. Bertemu juga dengan mamanya. Sayang gak bisa ngobrol dengan mama nya yang langsung pergi keluar.

Alhamdulillah de bisa menyerahkan langsung ke tangan Bibah, bisa ketemu dan ngobrol banyak. Sharing pengalaman, menyemangati dia untuk MAU sembuh dan berani melalui semua prosesnya. De janji akan datang lagi mengunjungi Bibah, mungkin setelah operasi nanti. Insya Allah…

Semoga PEN ini berguna dan cocok ditulangnya. Bibah pun berjanji kalau operasinya berhasil, dan suatu saat PEN sudah bisa diambil dari tubuhnya … dia akan menyerahkan lagi ke orang lain yang membutuhkan. Secara cuma-cuma tentunya.

Pay it forward!!!

Mudah-mudahan tidak hanya menjadi slogan. Semoga kita bisa mengimplementasikannya dalam hal apapun. Mari berbuat kebaikan.

Selamat menjalankan ibadah puasa, mohon maaf lahir dan batin.

September 3, 2008 De Comments 405 comments

Sejak de menceritakan penyakit yang de alami selama tahun 2003-2004 di blog ini, de menerima beberapa pertanyaan – email – sms – bahkan telpon yang ingin mendengar secara langsung bagaimana penyakit ini bisa disembuhkan.

Supaya de gak bolak balik nulis email, menjawab SMS atau menceritakan ulang melalui telepon … de akan tulis semua informasi tentang TBC sejauh yang de tau.

De himbau untuk pembaca yang akan menulis komen atau bertanya, sebaiknya baca seluruh komen atau pertanyaan dibawah postingan ini. Karena sebagian besar pertanyaan sudah dijawab, tetapi kadang masih aja ada email, komen atau pertanyaan yang sama terus diajukan ke de. Jadi mohon maaf kalo de tidak menjawab pertanyaan/komen yang diajukan, karena mungkin de sudah pernah menjawab pertanyaan yg sama sebelumnya. Untuk itu diharapkan baca postingan ini sampai selesai. Kalau memberikan komen, tolong jangan pakai singkatan atau bahasa 4L4Y!

Untuk teman-teman yang merasa senasib dan ingin share ke pasien lain, silahkan bergabung ke dalam grup Facebook TBC Tulang Belakang

Mohon maaf kalo mungkin bahasa yang de tuturkan disini bukan bahasa ilmiah kedokteran, karena memang de bukan dokter. Kalo pun de mendapatkan informasi tsb, de menemukan melalui GOOGLE, berdasarkan penjelasan dokter, juga pengalaman yang de rasakan. Maaf kalo postingannya panjang sekali.

TBC?

Tuberkulosis (TBC atau TB) adalah suatu penyakit infeksi yang disebabkan oleh bakteri Mikobakterium tuberkulosa. Bakteri ini merupakan bakteri basil yang sangat kuat sehingga memerlukan waktu lama untuk mengobatinya. Bakteri ini lebih sering menginfeksi organ paru-paru dibandingkan bagian lain tubuh manusia. Info didapat dari sini

Bagaimana seorang bisa dicurigai TBC?

Seseorang HARUS dicurigai TBC jika:

Mempunyai sejarah kontak erat (tinggal serumah) dengan penderita TBC positif
Terdapat reaksi kemerahan cepat setelah penyuntikan BCG (dalam 3-7 hari)
Terdapat gejala umum TBC

Gejala umum TBC?

Berat badan turun selama 3 bulan berturut-turut tanpa sebab yang jelas, dan tidak naik dalam 1 bulan meskipun sudah mendapatkan penanganan gizi yang baik –> de pernah turun 10kg dalam waktu 1 bulan
Nafsu makan tidak ada dan berat badan tidak naik
Demam lama/berulang tanpa sebab yang jelas (bukan tifus, malaria atau infeksi saluran nafas akut), dapat disertai keringat malam –> suhu badan de sampai 40,5 selama 2 minggu
Pembesaran kelenjar getah bening yang tidak sakit. Biasanya paling sering didaerah leher, ketiak dan lipatan paha.
Gejala-gejala dari saluran nafas, misalnya batuk lama lebih dari 30 hari (setelah disingkirkan sebab lain dari batuk), tanda cairan di dada dan nyeri dada.
Gejala-gejala dari saluran cerna, misalnya diare berulang yang tidak sembuh dengan pengobatan diare, benjolan benjolan atau cairan dalam rongga perut.

Gejala spesifik TBC?

Gejala-gejala ini biasanya muncul tergantung dari bagian tubuh mana yang terserang, misalnya:

TBC kulit
TBC tulang dan sendi:
1. tulang punggung (spondilitis): gibbus (bungkuk)
2. tulang panggul (koksitis): pincang, pembengkakan di pinggul
3. tulang lutut: pincang dan/atau bengkak
4. tulang kaki dan tangan
TBC otak dan saraf:
1. Meningitis: dengan gejala iritabel, kaku kuduk, muntah-muntah dan kesadaran menurun.
Dan lain lain

Informasi dari sini

Pengujian TBC?

Uji TBC, yang biasa disebut sebagai tes Mantoux, merupakan tes tuberkulin pada kulit dengan menggunakan 5 unit derifatif protein termurnikan (purified protein derivative, PPD) *sumpah gak ngerti juga maksudnya apa*. Kebanyakan penderita TBC tidak menunjukkan gejala apapun. Mereka dikatakan mengalami infeksi TBC jika memiliki hasil PPD yang positif, walaupun hasil foto rontgen-nya normal dan tidak memiliki tanda atau gejala TBC.

Sebagai tambahan dari tes tuberkulin pada kulit, penderita TBC juga harus menjalani tes tambahan dengan mengkultur bakteri TBC. Dengan demikian bisa ditentukan bakteri yang dikultur sensitif terhadap jenis obat apa. Karena TBC adalah bakteri yang lambat pertumbuhannya, kultur ini bisa mencapai 10 minggu untuk memperoleh hasilnya. (Biasanya penderita diminta untuk menyerahkan dahak pagi hari untuk dibawa ke lab selama 2 hari berturut-turut).

Info didapat dari sini

Bagaimana cara penularan TBC?

Ketika seseorang yang mengidap TBC itu batuk atau bersin, udara yang disemburkan mengandung titik air yang tercemar bakteri tersebut. Biasanya orang tertular TBC karena menghirup udara yang mengandung titik air terinfeksi ini. Bakteri TBC terhisap melalui saluran pernapasan masuk kedalam paru, kemudian bakteri masuk lagi ke saluran limfe paru dan dari sini lah TBC menyebar ke berbagai organ di seluruh tubuh melalui aliran darah. Dengan demikian yang dapat menularkan TBC adalah penderita TBC paru. Sedangkan penderita TBC di organ lain (kulit, tulang, saraf, otak, kelenjar, dan lain-lain) tidak menularkan TBC. Masa inkubasi, yaitu waktu yang diperlukan mulai terinfeksi sampai menjadi sakit, diperkirakan sekitar 6 bulan.

Bagaimana cara pengobatan TBC?

Penderita TBC dapat melakukan rawat jalan dan pengobatan di rumah. Pengobatan TBC biasanya berupa pengobatan oral (obat minum). Pengobatan bertujuan untuk menyembuhkan, mencegah kematian, dan kekambuhan. Pada beberapa kasus, ada tiga atau empat jenis obat yang diresepkan.

Obat yang digunakan untuk TBC digolongkan atas dua kelompok yaitu :

Obat primer : INH (isoniazid), Rifampisin, Etambutol, Streptomisin, Pirazinamid.
Memperlihatkan efektifitas yang tinggi dengan toksisitas yang masih dapat ditolerir, sebagian besar penderita dapat disembuhkan dengan obat-obat ini.
Obat sekunder : Exionamid, Paraaminosalisilat, Sikloserin, Amikasin, Kapreomisin dan Kanamisin. *de gak pernah dapat/konsumsi yang ini*

Meskipun demikian, pengobatan TBC hampir selalu menggunakan tiga obat yaitu INH, rifampisin dan pirazinamid pada bulan pertama selama tidak ada resistensi terhadap satu atau lebih obat TBC primer ini.

Rangkaian pengobatan harus dijalani dengan lengkap agar TBC dapat disembuhkan, meskipun membutuhkan waktu beberapa bulan (TBC paru minum obat selama 6 bulan, TBC tulang minum obat sampai 18 bulan). Obat yang digunakan merupakan kombinasi antibiotik, tergantung dari resistensi bakteri terhadap obat yang umum digunakan.

Info dari sini dan situ

Fakta tentang TBC:

Micobacterium tuberculosis (TB) telah menginfeksi sepertiga penduduk dunia, menurut WHO sekitar 8 juta penduduk dunia diserang TB dengan kematian 3 juta orang per tahun (WHO, 1993).

Di negara berkembang, kematian ini merupakan 25% dari kematian penyakit yang sebenarnya dapat diadakan pencegahan. Diperkirakan 95% penderita TB berada di negara-negara berkembang. Kematian wanita karena TB lebih banyak dari pada kematian karena kehamilan, persalinan serta nifas. Info dari sini

Dengan penduduk lebih dari 200 juta orang, Indonesia menempati urutan ketiga setelah India dan China dalam jumlah penderita di antara 22 negara dengan masalah TBC terbesar di dunia.

Hasil survei Kesehatan Rumah Tangga Depkes RI tahun 1992, menunjukkan bahwa Tuberkulosis / TBC merupakan penyakit kedua penyebab kematian, sedangkan pada tahun 1986 merupakan penyebab kematian keempat.

Jumlah penderita TBC paru dari tahun ke tahun di Indonesia terus meningkat. Saat ini setiap menit muncul satu penderita baru TBC paru, dan setiap dua menit muncul satu penderita baru TBC paru yang menular. Bahkan setiap empat menit sekali satu orang meninggal akibat TBC di Indonesia. Info dari sini

TBC TULANG VERSI DE:

Awal de divonis TBC tulang

Berawal dari jatuh ditangga kampus yang kebetulan letaknya berada diantara mushola dan kamar mandi, badan de jadi sering pegal-pegal. Bolak balik manggil tukang pijat kok ya gak sembuh-sembuh juga. Akhirnya de ke dokter spesialis Rehabilitasi Medik, dilakukan fisio terapi selama 5 hari berturut-turut dengan metode ‘dipanasin’ (sebuah alat seperti lampu diletakan diatas punggung de. Setiap terapi de cuma tengkurap aja di tempat tidur), tapi tidak ada perubahan berarti.

De diminta untuk melakukan xray, ternyata tulang lumbal 2 dan 3 patah dan kelihatan ada bayangan putih disekitar tulang tersebut. Akhirnya de dirujuk ke dokter spesialis bedah tulang, kemudian dilakukan pengetesan TBC secara lengkap (mantoux dengan hasil buletan bengkak seukuran bola tenis, kultur darah dan nilai LED menunjukan TBC positif). Melihat kondisi 2 ruas tulang yang sudah hancur de diminta operasi secepatnya.

Foto xray nya nih:

Operasi pertama

Sebelum dilakukan operasi, de mencoba mencari second opinion kemana-mana. Dari dokter bedah tulang lain yang bilang setelah operasi tubuh de akan di gips selama 6 bulan, pengobatan alternatif seperti pijat, jamu, sinse, dll. Tapi semua gak ada yang berhasil, dan de gak mau badan de di gips selama 6 bulan. Akhirnya de setuju dilakukan operasi oleh dokter yang menjelaskan langkah yang sama dengan dokter pertama.

Operasi pertama dilakukan bulan April 2003. Pen titanium sepanjang 14cm dengan mur sebanyak 7 buah dipasang untuk menyangga tulang yang rusak. Tentunya abses TBC yang sudah membentuk 2 kantung nanah dibersihkan alias dibuang.

Selesai operasi de menginap 1 malam di ICU, tapi de sudah latihan gerak miring ke kanan kiri malam itu juga.

Hari ke 2 de dipindahkan ke ruang rawat biasa, mulai belajar duduk.

Hari ke 3 de belajar berdiri di pinggir tempat tidur.

Hari ke 4 de belajar jalan, kateter dicopot.

Hari ke 5 de sudah boleh pulang.

Secepat itu de?

Iyah … semakin kita cepat berlatih untuk bergerak, maka semakin cepat kita boleh pulang.

Emang gak sakit?

Sakit banget, de kan bukan robot hehehe. Tapi ini bagian dari perjuangan menuju kesembuhan!

Hasil operasinya:

Nah de berubah menjadi bionic woman deh. Hanya 3 bulan sejak operasi pemasangan pen ini, de mendapat tugas untuk mengikuti training di Utrecht – Belanda. Security checking di Changi Airport sungguh menyebalkan. Sampai 3x bolak balik keluar masuk, alat itu masih bunyi juga. Untung de di ingatkan sama teman kalo ada besi yang de bawa dipunggung … hihihihi … payah badan sendiri malah lupa. Setelah de bilang “implant” baru boleh lewat. phhhiieeewwwhhh

Operasi kedua

Dasar de bandel dan kelewat cuek, obat TBC yang harusnya diminum terus menerus mulai de tinggalkan. Apalagi setiap minum itu de selalu muntah dan diare. Merasa diri udah sehat, de stop obat itu tanpa bilang dokter. Ternyata TBC menyerang tulang de lebih ganas dari sebelumnya. Dokter menyarankan untuk melakukan rekontruksi ulang yaitu dibongkar lagi dengan operasi berikutnya. Kondisi de saat itu sangat memprihatinkan. Sudah nyaris lumpuh pinggang ke bawah. Daya tahan tubuh menurun drastis, begitu pun berat badan yang turun 10kg dalam waktu 1 bulan!

Teman-teman dunia maya banyak yang mendukung de juga mendoakan ketika mereka membaca blog ini. Bahkan atta dan pey (Blogger dari bandung) juga ikut mengantar de sampai pintu kamar operasi. Gak nyangka sedemikian perhatiannya teman2 blogger. Terima kasih semuanya.

Operasi kedua dilakukan bulan April 2004. Pen titanium seharga 14jt itu pun diangkat dari tubuh de. Abses yang timbul akibat kuman TBC dibersikan. Tulang yang remuk ikut diangkat. Sebagai penyangga, diambil 2 ruas tulang rusuk plus tulang pinggul untuk mengganjal (katanya tulang rusuk de terlalu pipih, gak cukup untuk mengganjal).

Operasi dilakukan selama 7 jam. Alhamdulillah mami diperbolehkan menemani di dalam ruang operasi (masguh ditawarin, tapi gak tega katanya). Tidak banyak dokter yang mengijinkan hal ini, bahkan operasi sesar pun kadang suami gak boleh nemenin. Mami bilang ke dokter “saya mo liat penyakit apa yang ada di dalam tubuh anak saya. Kalo pun sampai umur dia tidak panjang, saya puas bisa melihat penyebabnya“. I love you even more, mom!

Begini tampilan tanpa pen:

Setelah operasi yang bikin resleting di tubuh nambah 3 biji, de juga harus pakai baju besi yang disebut jewet / brace. Beratnya sekitar 600 gram. De hanya boleh nyopot kalo mandi dan tidur aja. De pakai selama 6 bulan. Bentuknya kaya gini:

Operasi ketiga

Busettt masih kurang de? hehehehe

2 minggu setelah operasi, suhu badan de masih juga diatas 39. Tadinya dikira hanya sementara, sebagai tanda penyesuaian tubuh terhadap banyaknya sayatan yang ada ditubuh. Tapi setelah di USG, ternyata masih ada 1 kantong abses TBC yang terletak diantara lambung dan ginjal. Pantes aja de gampang mual kalo lambungnya diisi makanan sedikit. Untungnya de masih nginap di rumah sakit.

Akhirnya dilakukan operasi lagi untuk membuang cairan tsb, yang ternyata ada sekitar 600cc (1 botol aqua sedang gitu deh). Setelah itu dibuang, tubuh de berangsur-angsur pulih. De bisa latihan duduk, berdiri sampai jalan ditempat (masih pegangan pinggir tempat tidur). Total de nginap di RS selama 1 bulan aja. Biayanya? sekitar 75jt.

Pengobatan lanjutan

Kapok dengan semua yang sudah de jalani, de putuskan untuk kembali ke jalan yang benar. hihihihi

De memakai jewet / brace selama 6 bulan, dengan penampakan seperti ini:

tampak belakang

tampak depan

De minum obat TBC yang diberikan dokter secara teratur selama kurang lebih 18 bulan non-stop. Alhamdulillah tubuh de berangsur membaik, berat badan naik dengan perlahan sekitar 1kg per bulan (total 15kg dalam waktu 1 tahun). Memang tanda sembuh dari TBC itu salah satunya adalah berat badan naik. Yang tadinya cuma tetelan ma kulit doang, yah secara tulang ma daging gak ada kan ya boowww … alhamdulillah akhirnya bisa gempal lagi.

Obat yang de minum dirubah-rubah kombinasinya sesuai dengan kondisi tubuh de antara obat suntik dan obat minum. De juga rutin cek darah dan xray, dari mulai sebulan sekali … lalu 3 bulan sekali .. sampai 1 tahun sekali. Sampai sekarang pun de masih harus rutin GCU (general check up) dan xray setiap tahun, yang de lakukan setiap ulang tahun. Kata dokter biar gampang ingetnya.

Alhamdulillah walo udah diancam untuk tidak HAMIL, de bisa menjalani kehamilan sampai melahirkan Fayra. Tapi kemarin waktu check-up tahunan, dan de mengajukan pertanyaan apa boleh program anak ke 3 … dokter bilang “masih pingin lagi? pake celana gih biar gak hamil” hahahaha pake celana mah tiap hari dok, kalo enggak nanti semriwing masuk angin. Baiklah berarti memang gak boleh hamil lagi, khawatir akan membahayakan tubuh de sendiri.

Jadi sekarang de sudah bersih dari TBC (bukan berarti gak bisa kambuh lagi yah, harus tetap jaga kondisi badan tentunya). De sudah tidak pake pen lagi, melainkan cangkok tulang rusuk dan pinggul yang ditanam sbg pengganti pen. De sudah bisa beraktifitas normal lagi, walo masih belum bisa nyetir dan melakukan olahraga ekstrim *update … de sudah melakukan body rafting di Green Canyon yihaaa*.

Pernah terjangkit penyakit TBC, baik dalam masa penyembuhan maupun sudah dinyatakan bersih … tidak berarti kegiatan kita sebagai manusia aktif harus berubah menjadi pasif. Tidak ada larangan dalam melakukan kegiatan apapun, selama tulang kita dinyatakan sudah cukup kuat untuk beraktivitas. Tetapi yang tau kondisi tubuh kita ya hanya kita sendiri.

Jadikan rasa sakit/ngilu/capek/pegal/ngilu sebagai alarm yang mengingatkan tubuh kita untuk beristirahat dan mengurangi kegiatan.

Kesimpulan:

TBC bisa disembuhkan!
Minum obat secara teratur sesuai anjuran dokter.
Dukung penderita TBC disekitar anda untuk mencapai kesembuhannya.
Ingatkan penderita TBC untuk minum obat secara rutin (biasanya bulan ke 3 udah mulai males minum obat).

Kalo de yang nyaris lumpuh ini aja bisa sembuh dan gempal lagi seperti sekarang, percaya deh kalo penderita TBC lain juga bisa sembuh.

JANGAN MENYERAH sama penyakit ya. Allah SWT memberikan penyakit itu sebagai penggugur dosa-dosa kita di dunia. Kuncinya : bersyukur, tawakal dan selalu berusaha mencari jalan menuju kesembuhan.

ps:

Untuk para aktivis Gerakan Terpadu Nasional Pemberantasan Tuberculosis, tolong ingat bahwa masih banyak penderita TBC diluar TBC paru. Biaya yang dibutuhkan untuk pengobatan TBC lain pun tidak murah. TOLONG BANTU MEREKA JUGA!

untuk pasien dr.LG yang ketemu de waktu kontrol tahunan, jangan takut untuk dioperasi. Percaya deh kalo beliau punya PENGETAHUAN, PENGALAMAN dan PERALATAN yang tidak diragukan lagi.

untuk bu tina di Bandung, selamat menjalani rekontruksi. De tau gak gampang menjalani ini semua, tapi yakin aja bahwa ibu pasti BISA!

untuk 2 orang teman de yang menderita TBC otak dan telah pergi menghadap Illahi, selamat jalan yah. De tau kalian bukan menyerah karena penyakit, de tau perjuangan kalian sampai nafas terakhir dihembuskan. Ini pasti yang terbaik dariNYA untuk kalian. Rest in peace friends! Kalian gak akan merasakan sakit lagi sekarang.

Alhamdulillah PEN titanium difoto atas telah de hibahkan ke BIBAH yang saat ini menderita TBC Tulang pada Lumbal 5. Semoga pen tsb cocok ditulang belakangnya dan berguna untuk badannya. Cerita lengkap bisa dibaca di sini

Sekarang secara tidak resmi de jadi penyuluh TBC tulang nih hehehe.

Kapan Rafa punya adek?

February 17, 2006 De Comments 3 comments

Pertanyaan itu sudah ratusan kali de dengar setiap kami bertiga pergi ke rumah sodara atau pun bertemu teman-teman.

“Rafa udah besar loh de, udah mau 5 tahun. Gak pingin ngasih adek buat dia?”

“Anak yang ke berapa jeng? Oh cuma 1 toh…lom berencana nambah?”

Bermacam-macam kalimat lain dengan arti yang sama, terus bergulir ke telinga kami.

Sejak operasi tulang belakang tahun 2004 lalu, de jadi takut untuk hamil. Selain karena dokter masih berdebat dengan “gimana cara ngeluarin bayi nya nanti?“, kondisi tulang de juga beresiko untuk menanggung beban perut yang membuncit selama 9 bulan. Mama nya masguh juga bilang ke de “udah lah mbak, gak usah hamil lagi…kan kamu udah punya Rafa. Daripada nanti ada apa2 dengan badan mu sendiri”

Walaupun ada keinginan dalam hati untuk punya anak lebih dari 1, tapi dengan kondisi yang ada….de mencoba untuk menghapuskan keinginan itu dari pikiran de. Dulu waktu hamil Rafa, de dan masguh berencana untuk punya anak 3. Alasan nya sederhana aja…biar kalo di rumah diadakan pemungutan suara, ada yang menang. Soalnya kalo anak cuma 2 (seperti masguh di keluarganya), 1 anak bela papa, 1 anak bela mama….wah seri deh. Gak ada yang menang hehehe.

Saat ulang tahun Rafa yang ke 4 tahun lalu, kami pergi ke panti balita di daerah Cipayung. Semua baju bayi, mainan, sepatu dan benda-benda mungil lain yang dulu dipakai Rafa selama bayi…kami berikan ke panti. Dikamar anak usia 6 bulan – 2 thn, ada seorang anak yang berwajah agak arab…melihat ke arah de sambil teriak “mmmaaaaammmaaaa”. Masguh yang melihat kejadian itu langsung bilang ke de “eh ma, itu anak mirip sama kamu. manggil kamu mama lagi. kita ambil aja yuk, daripada kamu hamil beresiko”. Tiba-tiba Rafa jalan mendekati kami sambil bilang “aku mau adek. tapi gak mau anak orang“. huaaaaa….airmata langsung jatuh di pipi de. Gak kuat de menahan tangis ketika mendengar ucapan Rafa dan sambil menatap mata anak panti yang tadi manggil de dengan sebutan mama. Masguh langsung mengajak kami untuk segera pergi dari situ. Bukan apa-apa…semakin lama kami disitu, semakin deras air mata de.

Satu bulan lalu, saat de menjadi temporary-full-time-mother…ada kejadian yang bikin de geli. Rafa lagi main mobil-mobilan dilantai, de duduk di sofa sambil nonton tivi. Tiba-tiba Rafa nyeletuk “mama hamil yah? dari samping perut mama kaya orang hamil“. De cuma ketawa cekikikan. Apa perut de segitu besarnya yah. Rafa…ada-ada aja deh kamu mas.

Saat de sudah melakukan serangkaian tes kerja di perusahaan baru ini, de mulai mencium keanehan dalam diri de. Selain badan de yang mulai gak enak, kenapa tamu bulanan tak kunjung datang padahal jadwalnya sudah berlalu 1 minggu. Iseng de beli testpack di Hero….

Betapa terkejutnya de pagi itu….hasilnya positif. De nangis di kamar mandi. Tapi itu bukan tangisan bahagia melainkan tangisan ketakutan. Semua bayangan jelek melintas di pikiran de. Bagaimana nanti????? Apakah badan de sudah cukup siap? Apa resiko yang akan de hadapi? Langsung kebayang saat-saat de terkapar di rumah sakit selama sebulan dengan 8 selang menancap di tubuh de kaya jemuran. De langsung ke kamar dan menangis di depan masguh.

Masguh bilang “Sudah lah ma. Mungkin ini sudah waktunya. Kita harus mensyukurinya. Rafa sudah besar, kita sudah tinggal di rumah milik kita sendiri, kita sudah punya mobil…maybe it’s the right time to have another baby. Kalo Allah SWT sudah berkehendak, pasti smua nanti ada jalannya. Kamu yang ikhlas, dan percaya sama Allah SWT. Jangan sampai hatimu merasa tidak siap menghadapi kehamilan ini, karena aku takut janin ini akan merasa sebagai anak yang tidak diharapkan. Nanti malah terjadi apa-apa. Sekarang kamu yang tenang, nanti malam kita ke dokter yah”

Malamnya kami ke dokter kandungan yang membantu kelahiran Rafa dulu. Alhamdulillah dari hasil roxen terakhir dan hasil lab, tubuh dan tulang de udah siap untuk menghadapi kehamilan. Dokter itu pun langsung menelpon ke dokter tulang de. Ini yang de senang, mereka cepat tanggap dan langsung bertukar pikiran untuk membahas kehamilan de. Tapi de bilang “dok….silahkan diskusi dulu, saya mau pulang. Daripada saya ikut dengerin malah pusing. Mending kalo nanti udah ada kesimpulan, baru saya datang lagi yah”. Dokternya cuma senyum. Pokoknya dia pesan supaya de konsentrasi untuk ngejalanin kehamilan dulu. Biar masalah pengeluaran bayinya…mereka yang pikirin. Ya jelas lah…that’s what the doctors are for!

Sekarang kehamilan ini sudah memasuki minggu ke 12. Berbagai suplemen penguat tulang, pelancar peredaran darah dan vitamin harus de minum. Jadi sekarang de kembali berkutat dengan pil (itulah knapa status di YM de pernah “ngedrugs lagi”…hehehe *lirik elsa*). Emang bosan minum obat, apalagi de pernah minum obat selama 1,5 thn nonstop. Tapi kalo ngebayangin gimana bentuknya nanti adeknya Rafa…semangat de langsung timbul.

2 minggu lalu, de pindah dokter kandungan. De ke RSIB krn lebih dekat dari rumah. Ternyata dokter itu pernah menemani dokter tulang de, waktu operasi pasien TBC tulang. Jadi dokter kandungan yang ini tau persis gimana tulang de skrg. Dokter bilang, saat usia kandungan 4 bulan…de harus datang ke dokter tulang untuk diperiksa apakah ada pergeseran tulang cangkokan akibat beban yang mulai berat. Dan saat usia kandungan 6 bulan, de datang lagi ke dokter tulang untuk dibuatkan peyangga khusus.

Resiko yang akan de hadapi: saat kandungan berusia diatas 7 bulan, de akan merasa nyeri luar biasa di punggung de. Peyangga itu nanti diharapkan dapat meminimalisasi rasa sakit yang mungkin timbul. Dan proses melahirkan sudah ditetapkan yaitu C-sec (oprasi sesar) dengan bius total (kalo bius lokal mau disuntik dimana, secara punggung de ada resleting bekas jahitan 30cm hihihi).

kata dokternya “kalo kamu ikhlas menjalaninya, pasti rasa sakit itu tidak akan berasa kok”. Jadi sekarang de jalani dulu yang ada dihadapan de. Mohon do’a ya teman-teman…smoga semuanya baik-baik aja.