Browsed by
Category: TBC tulang

Kopdar Blogger Surabaya

Kopdar Blogger Surabaya

Sehari setelah lomba lari pertama, saya dapat tugas kantor ke Jawa Timur untuk survey dan market visit. Jadwalnya cukup padat:

  • Senin ke Malang
  • Selasa ke Surabaya
  • Rabu pulang ke Jakarta

kopdarsby3Sebelum berangkat saya colek Luluk dan bilang kalo saya akan ke Surabaya, siapa tau bisa ketemu. Ternyata Luluk dengan senang hati mau nyempetin untuk ketemu saya.

Setelah sarapan hari Selasa di Surabaya, saya baru tau kalau jadwal survey grup saya ditunda ke jam 4 sore. Bingung lah ya mau ngapain dulu. Akhirnya sama iseng bbm Anne, teman masa kecil saya (dari bayi dijemur bareng di depan rumah, lanjut 1 sekolah di SD dan SMP). Ternyata Anne lagi di Surabaya dan lagi santai. Beliau menjemput saya ke hotel dan mengantar ke Pasar Genteng berburu oleh-oleh untuk teman kantor.

Ketika saya upload foto di IG, Luluk komen “lebih dekat nih sama kantor ku. Tunggu ya, aku kesitu aja sekarang

Jadi saya ketemu Luluk dan ngobrol di pasar. Foto bersama dengan begron barisan Bandeng Asep. Hahahaha

kopdarsby1

Saya upload lagi foto di IG, eh ada yang komen dan tanya “sampai kapan di Surabaya?

Lanjut tanya jawab di WA, mbak Tari dan mbak Ike mau nyamperin saya ke hotel. Mereka katanya pembaca setia blog ini, cuma silent reader aja sekian lama. Ih kayak mimpi, tersanjung banget ada yang baca blog ini bertahun-tahun.

Seneng deh, berkat blog saya jadi punya banyak teman baru. Terharu juga mereka mau meluangkan waktunya dan nyamperin saya untuk sekedar ngobrol singkat. Pake bawa hadiah pula, sementara saya gak bisa ngasih apa-apa. Terima kasih yaaaa

kopdarsby4

Belum cukup sampai di situ. Beberapa waktu lalu ada yang baca blog ini tentang penyakit saya dan minta notelp. Istri bapak ini menderita penyakit TBC Tulang seperti saya, cuma beda posisi saja. Sang istri mengucapkan terima kasih atas tulisan saya yang telah membangkitkan semangatnya untuk mau sembuh dan berani menjalani operasi.

Ketika saya sampaikan kalau saya lagi di Surabaya, mereka mengirim supir ke hotel untuk membawa saya ke rumah mereka. Akhirnya malam itu saya bisa bertemu dengan pak Iwan, mbak Yanti (sang istri) dan ibunya. Ternyata lokasi rumahnya gak jauh dari tempat tinggal mama papa Masguh.

kopdarsby2

Alhamdulillah mbak Yanti sudah bisa jalan walau masih menggunakan alat bantu. Saya memberikan tips gerakan latihan ringan yang bisa dilakukan di rumah, sekiranya tidak memanggil jasa terapis dari RS. Saya juga meminta bantuan ibunda untuk terus mengingatkan mbak yanti agar tidak lupa atau malas minum obat. Seperti yang biasa saya lakukan kalo melakukan kunjungan ke pasien TBC Tulang lainnya.

Nambah teman baru lagi deh. Syukur-syukur kalo setelah pertemuan ini menjadi lebih akrab, bisa nambah saudara toh?

Semoga mereka gak kapok ketemu saya. Nanti kalo saya mudik ke rumah orangtua Masguh, insya Allah ketemuan lagi yah.

Annual Check-up 2013

Annual Check-up 2013

Perasaan baru deh mosting tulisan ini, eh udah setahun berlalu aja yah.

Dan seperti tahun sebelumnya, kunjungan saya ke dokter telat lagi dari jadwal yang disepakati beberapa tahun lalu akibat kesibukan sang dokter. Padahal udah daftar ke dua RS sekaligus di awal bulan April untuk cari alternatif tanggal yang paling cepat. Tetap aja baru bisa dapat jadwal ke klinik pertengahan Mei.

Ceritanya datang menghadap dengan bangga karena sudah rutin olahraga dari akhir tahun 2012 dan berhasil naik 4kg. Komen beliau ketika saya masuk ruangan “gemukan yah?

Cihuyy

Setelah melihat hasil xray, diukur kemiringan tulang saya bertambah dari tahun lalu. Gak banyak sih, dari 3 derajat ke 6 derajat. Cuma khawatir aja kalau terus nambah miring seiring dengan bertambahnya umur saya.

checkup2013

Untuk mencegah bertambahnya kemiringan tulang belakang ini, dokter minta saya melakukan ‘balancing’ kemiringan tulang panggul dengan cara menggunakan sepatu kiri yang tinggi hak/solnya lebih 1cm dibanding tinggi hak/sol sepatu kanan.

Beberapa tahun lalu, nomor sepatu yang kiri harus lebih besar 1 tingkat di atas yang kanan. Sekarang tinggi nya yang harus naik 1cm dari yang kanan. Perasaan urusan sepatu ajaib ini belum pergi juga dari hidup gw yaa.

Banyak teman yang bilang “tinggal pesan aja sepatu dengan ukuran tinggi yang berbeda ke tukang sepatu di belakang perbanas sana” … atau bilang “bawa aja ke stop & go, minta yang kiri dibuat lebih tinggi juga bisa kok

Ngomong doang sih emang enak, ngejalanin nya itu loh yang aras-arasan (males2an dalam bahasa jawa timur).

Artinya gak bisa lagi sembarangan liat sepatu lucu trus langsung beli. Musti ngitung lagi harga sepatu dan biaya permaknya. Belum lagi membiasakan diri berjalan pakai sepatu dengan tinggi beda antara kanan dan kiri. Kebayang repotnya aja sih. Kek nya bakalan saya skip aja lah, selama kemiringan ini belum dirasa mengganggu banget.

Terus kan saya juga cerita ke dokter kalo udah rutin power walking selama beberapa bulan, pernah coba lari tapi kok rasanya tulang punggung saya kaya mo rontok gitu. Saya tanya sebenarnya kapan saya bisa jogging kaya orang lain?

Tau gak dokternya jawab apa coba?

Udah bisa power walking, gak usah nekat jogging deh.  Kamu juga udah berhasil body rafting, gak usah pingin nyoba buggy jumping juga. Kamu mah nekatnya keterlaluan ah“.

Hihihihi ampppuuunn om!

Kesimpulan hasil periksa tahun ini:

  • Cuma boleh 2 macam olahraga : power walking + Pilates
  • Harus menjaga badan, asupan makanan dan batasi kegiatan.
  • Kenaikan berat badan yang sekarang sudah lebih dari cukup. Tidak boleh terlalu gemuk, khawatir tulang tidak kuat menopang tubuh
  • Karena sudah genap 10 tahun terhitung sejak operasi pertama, ke depan nya pengecekan cukup dilakukan 2 tahun sekali selama tidak ada keluhan

Senaaaannggg ^_*

Kunjungan ke RS Premier Jatinegara

Kunjungan ke RS Premier Jatinegara

Sudah belasan tahun saya tidak bertemu dengan teman-teman SMP. Alhamdulillah berkat kemajuan teknologi, apalagi kalo bukan Facebook, saya bisa kembali berhubungan dengan mereka. Salah satunya Rini.

Rini sudah membaca blog saya dan mengetahui tentang penyakit saya. Makanya ketika teman sekantornya, Marina, di-diagnosa memiliki penyakit yang sama … Rini langsung menghubungi saudara kembarnya yang bernama Marini.

Marini menambahkan nama saya ke dalam list teman di FB nya. Kami sempat chatting dan beliau menceritakan kondisi Marina yang menderita TBC tulang di posisi tulang belakang nomor 8-9. Malamnya, Rini menghubungi saya dan mengaku dia lah yang menjadi alasan kenapa Marini bisa tahu tentang saya.

Saya mengajak Rini untuk menjeguk Marina esok harinya di jam makan siang. Kebetulan lokasi kantor kami tidak terlalu jauh. Meski demikian, kami naik ojeg dari kantor masing-masing dan bertemu di depan RS.

PasienTBC6

 

Rini – de – Marina

Alhamdulillah senang sekali bisa ngobrol langsung dan berbagi pengalaman dalam berjuang menuju kesembuhan. Apalagi karena jadwal operasi akan dilakukan 1 hari setelah kunjungan saya. Jadi saya memberikan tips latihan jalan setelah operasi.

Saya hanya berpesan agar Marini dan keluarga selalu mengingatkan Marina untuk tidak bosan mengkonsumsi obat dalam waktu yang cukup lama (9-18 bulan). Saya juga meminta bantuan Rini untuk bersama teman kantornya terus memberikan dukungan kepada Marina.

Semoga Marina tetap semangat dalam berjuang melawan penyakitnya dan diberikan kesembuhan yang sempurna.

Mohon doa teman-teman semua yaaaa.

Kunjungan ke RS Fatmawati

Kunjungan ke RS Fatmawati

Seperti yang saya tulis sebelumnya, saya melanjutkan kunjungan kali ini ke RS Fatmawati. Sebenarnya saya berjanji untuk datang hari Sabtu 12 Jan, tetapi ternyata kegiatan hari itu sangat padat. Dari mulai jam 6 pagi ada jalan sehat di komplek rumah, jam 9 mengantar Rafa tanding bola, pulangnya antar Rafa lagi ke Japan TrickArt … kelar deh abis itu mama nya teler kecapekan.

Akhirnya saya datang ke RS Fatmawati hari Minggu 13 Jan pagi.

Ketemu mas Catur:

Sebelumnya harus nunggu karena perawat sedang melakukan penggantian kateter.

PasienTBC2

Mas Catur ini sudah lumpuh 3 tahun. Pindah-pindah RS dari Kebumen ke Jogja ke Jakarta, karena masalah biaya. Sudah pernah dioperasi tahun 2009, tapi oleh dokter syaraf. Alasannya saat itu dokter spesialis bedah tulang belakang sedang tidak ditempat. Ya jelas tidak menyelesaikan masalah, yang ngoperasi bukan ahli di bidangnya.

Mengurus surat untuk minta keringanan biaya di jawa tengah pun di persulit sana sini. Bayangkan, mas catur dalam kondisi lumpuh digotong beberapa orang untuk dibawa ke DepKes naik angkot! Hanya untuk meyakinkan petugas di DepKes bahwa pasien ini benar-benar butuh biaya untuk tindakan yang tepat secepatnya. Sampai 2011 (3 tahun) surat keringanan biaya tidak juga turun dari DepKes Jawa Tengah.

Teman-teman berinisiatif membawanya ke Jakarta. Dibuatkan KTP dan KK baru, numpang alamat salah satu temannya. Diurus lagi surat untuk minta keringanan biaya … alhamdulillah dalam waktu 2 minggu saja surat tsb keluar. Dan mas Catur bisa masuk dan mendapatkan perawatan di RS Fatwamati. Meski sendirian di Jakarta, tidak ada keluarga yang menemani di RS … tapi semangat untuk sembuh tetap membara dalam diri mas Catur. Saya terharu dan salut kepada beliau.

Mas Catur sudah di operasi di RS Fatmawati, tetapi karena kondisi sedemikian parah … membutuhkan 1 langkah operasi lagi. Jadwal operasi 12-12-2012 tidak bisa dilakukan, karena ruang ICU yang cuma ada 8 bed penuh. Dan tentunya ruang operasi diprioritaskan untuk pasien yang lebih kritis. Mas Catur masih dalam antrian untuk operasi keduanya. Karena tindakan kedua ini akan dilakukan pembukaan dari depan, setelah operasi harus masuk ICU untuk observasi lebih ketat.

Kaki kanan mas Catur sudah mengalami kontraktur (pengecilan), karena terlalu lama tidak mendapatkan peredaran darah yang seharusnya. Tetapi sudah bisa merasakan sesuatu kalau ditekan, artinya syarafnya masih berfungsi. Semoga mas Catur bisa mendapatkan tindakan operasi kedua dalam waktu dekat. Kasian kalau harus terus menunggu.

Saya juga ketemu Alan:

PasienTBC1

Celingak-celinguk “Alan ya? saya -de-

Langsung ngobrol panjang lebar deh. Cerita kronologis Alan didiagnosa TBC, operasi yang dilakukan, pindah dari RS Bintaro ke RS Fatmawati sampai yang dirasakan sekarang. Alhamdulillah sudah banyak perkembangan, sudah bisa duduk dan ke toilet. Tapi kaki memang masih berat, butuh latihan fisioterapi secara berkelanjutan.

Alan bilang kalau hari sebelumnya banyak yang menunggu saya. Kedua orangtua Alan, teman-teman Alan yang membaca blog saya melalui tautan di FB nya, juga Atjil Aynna yang secara tidak langsung mengenalkan Alan dalam komentar di postingan ini. Mama Alan bahkan sudah menyiapkan bunga untuk saya!

PasienTBC3

Katanya sebagai ungkapan terima kasih atas tulisan saya yang memberikan semangat pada keluarga bahwa Alan bisa sembuh. Saya terharu dan tak bisa berkata.

Sayang saya tidak bisa bertemu mereka semua yang menunggu saya sampai Magrib. Saya malah datang sehari setelahnya. Hiks…

Saat dalam perjalanan pulang, saya mendapat notifikasi di FB:

PasienTBC5

Judul fotonya membuat saya semakin terharu.

PasienTBC4

Saya jadi makin terpacu untuk bisa melakukan lebih. Doakan saya selalu sehat untuk tetap bisa menjadi teman, pendengar dan penyemangat pasien lain yaaa.

Kunjungan Pasien TBC Tulang

Kunjungan Pasien TBC Tulang

Penyakit TBC Tulang pernah membuat saya 80% lumpuh dan harus dioperasi sampai 5x sekitar 10 tahun yang lalu. Menginap di RS sebulan, menjalani pindah dari ICU ke kamar rawat regular dengan 8 selang menancap di tubuh saya. Tulisan lengkap tentang penyakit ini sudah mendapat respon lebih dari 280 komentar.

Sungguh saya amat bersyukur atas Kesempatan Hidup Kedua yang dilimpahkan Sang Maha Pengasih. Karena itu saya mencoba bangkit, menjalani hidup lebih baik dan berusaha menjadi manfaat untuk orang-orang di sekitar. Setidaknya dengan berbagi pengalaman melalui tulisan.

November 2009, saya menulis catatan disini mengukuhkan diri menjadi Penyuluh TBC Tulang. Saya mengunjungi pasien dari 1 rumah sakit ke rumah sakit lain. Saya bertemu mantan pasien (mereka yang sudah sembuh) tidak hanya di Jakarta, tapi sampai ke Bandung dan Jogja. Saya menerima Curhat Pasien mulai dari email, message di FB, komen di blog, SMS sampai telpon.

Tapi di tahun 2012, frekuensi kunjungan saya tidak seperti tahun-tahun sebelumnya. Walau saya tetap menerima curhat dan konsultasi via media lain. Saya mohon maaf banget untuk teman-teman yang tidak sempat saya kunjungi, please stay in touch yaaa. Masih bersedia kok membalas sms – email – FB message dan terima telpon dari kalian.

Tanggal 27 Desember saya menerima DM (direct message) di twitter dari suami mbak Nining. Agak kaget juga menerima DM karena belum pernah bertemu beliau sampai saat ini, hanya kenal via blog sejak jaman mereka masih tinggal di Montreal sekitar tahun 2004. Ternyata beliau bertanya tentang penyakit TBC Tulang, salah satu staff di kantornya (mbak Yuyun) menderita penyakit ini. Saya share link tulisan saya, kemudian beliau print dan diberikan langsung ke pasien.

Karena RS Medika BSD tidak jauh dari rumah, saya menyempatkan mengunjungi mbak Yuyun di libur akhir tahun. Alhamdulillah bisa menutup tahun dengan berkunjung ke RS. Saya bisa bertemu langsung dan ngobrol banyak dengan mbak Yuyun tanggal 30 Desember 2012.
visitpasienTBC

Senang rasanya melihat kobaran semangat terpancar di mata mbak Yuyun. Saya hanya bisa berdoa semoga diberikan kelancaran proses operasinya dan diberikan kesembuhan yang sempurna setelahnya. Allahuma amin.

Masih ada 2 pasien lain yang harus saya kunjungi: mas Catur dan mas Alan.

PasienTBC

Mereka berdua sama-sama sudah lumpuh (semoga hanya sementara) dan sekarang masih rehabilitasi di RS Fatmawati beda 1 nomor kamar saja di lantai yang sama. Saya tau mas Catur dari group TBC Tulang Belakang di FB yang dibentuk oleh beberapa mantan pasien. Ini adalah sarana kami untuk saling menyemangati satu sama lain. Sementara mas Alan, saya tau dari Atjil Aynna salah satu pengunjung blog yang meninggalkan komentar di postingan ini. Ternyata mas Alan pernah share link tulisan saya di FB nya.

Semoga akhir minggu ini saya bisa bertemu mereka. Mau berbagi pengalaman dan menyemangati mereka untuk bisa sembuh seperti saya.

Ada yang mau ikut?